El próximo 12 de diciembre tendrá lugar, en el Pabellón Municipal de Caspe, la “JORNADA DE DUCHENNE” un acto organizado por la Plataforma Ciudadana #AtalurenYaenAragón que cuenta con el apoyo de más de 50 asociaciones y empresas locales y comarcales y que además está respaldado por la Asociación Duchenne Parent Project España.
Los objetivos que se persiguen son claros: Insistir en la reivindicación de la autorización del medicamento al Gobierno de Aragón, educar e informar sobre la distrofia muscular de Duchenne y recaudar fondos para la investigación, cuya donación se realizará a la Asociación Duchenne Parent Project, entidad sin ánimo de lucro que tiene como fines favorecer, dinamizar y promover las investigaciones científicas y médicas, para que se pongan en marcha las terapias que permitan curar las distrofias musculares de Duchenne y Becker.
ACTIVIDADES:
– De 10:00 a 13:00 h –
Maratón de zumba
Campus de tenis
Actividades de tiro con arco
Salida cicloturista
– De 16:30 a 20:30 h –
Acto central y lectura del Manifiesto
Actividades de animación
Actuación La Ringlera
Actividades infantiles, talleres, hinchables, música, chocolatada
Actividades informativas sobre la distrofia muscular de Duchenne
– A partir de las 20:30 h –
Barra y venta de bocadillos
Sorteos
Djs Cuko, Mark Boulder y JL Mestre
Rock&Reuma y Los Paracetamoles
LLoni Ruina y los Qu’esguazan la Colomina
Jaque a la Reina
Organiza: Plataforma Ciudadana #AtalurenYAenAragón
Colabora: Tejido asociativo de Caspe y comarca
Entradas: 2 € (Taquilla abierta a partir de las 16:00h y venta Anticipada en local Asoc. Mujer Caspolina)
* A partir de las 16:00h, menores de 18 años acompañados de un adulto para firma de autorización de acceso.
LA VIDA DE NUESTROS HIJOS NO TIENE PRECIO
www.duchennecaspe.wordpress.com